ALL THE LONELY PEOPLE
Måske kender du en, der har et alvorligt og kronisk sygt barn?
Eller måske er det dig, der er forælder til et barn med indgribende diagnose?
Følgende er til jer begge – det handler om ensomhed, og ensomhed er det, vi mennesker frygter allermest.
Faktisk mere end sorte enker og døden. Lad os dæmme op for ensomheden sammen.
Forældre til børn med kroniske alvorlige diagnoser møder mange følelser og udfordringer, der kan være vanskelige at håndtere, endda hvis de er enkeltstående. Det er bl.a. sorg, angst, afmagt og ensomhed.
Det er sorgfuldt at få et sygt barn. Vi mister forestillingen om det raske barn, og det er vigtigt at erkende, at det er en sorg. Nogle taler om en sorgproces, min er erfaring er dog, at sorgen ikke er en proces, det er en livsledsager, som vi må lære at leve godt med.
Og ensomheden er også tro følgesvend hos forældre til børn med særlige behov
Forældrene er i forvejen hårdt spændt for, og de møder livets yderkanter i en grad, som andre blot har mareridt om. De har svært ved at tage hånd om ensomheden alene.
Når børn diagnosticeres med en alvorlig sygdom, har vi forældre en tendens til at give diagnosen rigtig god plads i vores bevidsthed. Vi undersøger, googler, snakker med eksperter, læger, terapeuter og specialister. Vi staver os igennem videnskabelige artikler i lægetidsskrifter. Vi fordyber os i lægeforkortelser og blodprøvesvar. Vores omdrejningspunkt ved samtalerne ved aftensmaden har ændret sig radikalt, og vi har svært ved at tale om andet, fordi tankerne og bekymringerne fylder alt.
Forældre til alvorligt kronisk syge børn risikerer, at deres børns sygdom bliver en hjørnesten i deres identitet – og dermed risikerer deres børn - både syge og raske – også at overtage denne identitet. Sygdommen bliver dermed den dominerende faktor i familiens liv.
Og det er naturligt. Men kun for en tid – så er det vigtigt at finde andre omdrejningspunkter.
Alle de gode intentioner og forsøg på at bistå vores børn gør sammen med frygten for vores egen smerte, at vi undgår at se os selv i øjnene. Det er smertefuldt at være i den virkelighed, hvor vi kan mærke os selv, hvor vi er vores egne behov bevidst og hvor vi kan ignorer det faktum, hvor livsforandrende det er at have et barn med særlige behov. Det er smertefuldt at være sig bevidst om vores egen sårbarhed.
Vi befinder os i et mellemrum mellem det gamle normale liv og det nye normale liv.
Mange forældre bruger meget energi på benægtelse. De bliver ved med at håbe på, at et vendepunkt dukker op efter næste operation, efter næste medicinprøvning mv. Men når diagnosen er kronisk, er sandsynligheden for, at det gamle normale liv returnerer, ikke overvældende stor.
Det er først, når vi erkender det. Når vi ser det i øjnene, at vi ikke får det gamle normale liv tilbage igen. Det er der, vi kan begynde at acceptere det nye normale liv – og med tiden gøre det til vores eget.
For udenforstående kan det være svært at vide, hvad jeg mener med det gamle normale liv og det nye normale liv.
Det gamle normale liv var det, vi havde, før vores børn blev syge. Det var dengang, hvor vi selv havde 100% indflydelse på vores karriere. Hvor vi kunne rejse udi verden, når økonomien var til det. Hvor vi kunne tage på impulsive udflugter og kæresteture. Hvor vores raske børn kunne have legeaftaler med hjemme, når de havde lyst, og vi kunne få vores børn passet af en ganske almindelig barnepige. Vi kunne også indrette hjemmet, som vi gerne ville – og ikke udfra et behov dikteret af diagnosen.
Det nye normale liv indebærer tit, at en af forældrene for en tid må opgive deres karriere. De går hjemme helt eller delvist for at passe og skærme det syge barn – en mor med en søn på 14 år, sagde til mig, at hun følte det som om, hun havde været på barsel i 14 år. Nattesøvnen ryger ofte, caféaftalerne med vennerne må man aflyse i sidste øjeblik, fordi barnets tilstand måske er forværret. Det samme med frisøraftaler og deslige (min gamle frisør ville ikke give mig flere tider på et tidspunkt, hvor jeg havde aflyst et antal gange, og det fortænker jeg hende naturligvis ikke i).
Det kan være svært at få passet børnene. Nogle må hyre en sygeplejstuderende eller endog sygeplejerske, for at være forvisset om, at der er styr på sikkerheden omkring barnet, og det kan for mange virke noget omstændigt for at komme ud en aften.
De gamle venner og veninder falder desværre tit fra. Med et kronisk sygt barn derhjemme, sniger der sig ofte en ubalance ind i venskabet. Det er meget svært – ja, ofte endda nærmest umuligt for vennerne at sætte sig ind i, hvordan det er at være vennen/veninden, der pludselig har fået sit liv vendt på hovedet – og omvendt kan det være svært for forælderen til det syge barn, at tage vennens/venindens problemer seriøst. For pludselig får kolik, vuggestuemave og problemer med svigermor en sød klang i forhold til det, man selv gennemlever.
Ensomheden rykker ind på livet af forældrene til alvorligt syge børn. På sigt kan ensomheden næsten fylde endnu mere end diagnosen.
Når vi accepterer det nye normale liv, vender bøtten.
Vi får overskud til at opsøge fællesskaber og dermed møde ligesindede.
Når vi møder andre mennesker med livsvilkår, der ligner vores egne, finder vi tryghed. Det er essentielt for os at spejle os i andre for at se, mærke og anerkende vores egne behov.
Og når vi er parate til at favne vores egne behov, er vi godt på vej.
Jeg forsøger med disse ord at give udenforstående et så godt og ærligt indblik i, hvordan det er at være forældre til et barn med en alvorlig kronisk diagnose.
Og samtidigt vil jeg fortælle de mange ensomme forældre, der sidder rundt omkring, at de ikke er alene. Der er andre, der kæmper kampe, der ligner jeres – hvad end de handler om diagnosticering, gentagende operationer, ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste og alle de andre, ting, der er på jeres menukort.
De hårde vilkår, der følger med i forældrerollen til børn med særlige behov, kan på ingen måde at afspejle, hvordan vi har det med vores børn. Vi elsker vores børn, og vil flytte bjerge for dem. Præcis ligesom alle andre forældre.
Jeg er mor til Vera på 9 år, der har en alvorlig kronisk sygdom, og jeg er familierådgiver & terapeut med særligt fokus på familier med alvorligt syge børn.
Copyright © Alle rettigheder forbeholdes